В Украине впервые будут лечить детей с редким синдромом: спасут двух девочек

Что известно о синдроме

Синдром Алажиля - это генетическая болезнь, уничтожающая печень. Детки с этим наследственным недугом рождаются с меньшим количеством желчевыводящих путей, из-за чего желчь накапливается в печени, вызывает желтуху и рубцевание тканей.

Орган будет работать плохо, пока окончательно не откажет. Тогда спасти жизнь пациента с синдромом Алажиля может разве что трансплантация печени.

Однако этого можно избежать. Уже появилось сверхсовременное лекарство, способное остановить развитие этого недуга. Теперь ним впервые будут лечить в Украине.

Как будут лечить детей во Львове

В больнице Святого Николая запускают специальную программу по лечению детей с синдромом Алажиля. Это стало возможным благодаря словацкой компании "BioMedika", которая выделила 240 тысяч долларов на обеспечение двух маленьких пациентов жизненно важным лекарством Livmarli.

Специалисты отмечают, что это сверхсовременная дорогостоящая разработка для лечения детей с синдромом Алажиля. Новейший препарат успешно применяют для лечения малышей в Европе и США, где он показал свою эффективность и приостановил развитие болезни у пациентов.

В каком состоянии сейчас дети

Благодаря помощи шанс на спасение получили две двухлетние девочки: Милана из Черниговской области и Камила из Кропивницкого. Жизнь двух детей под угрозой с самого рождения.

Из-за редкого генетического заболевания они не растут и не набирают вес. Замедленное и психомоторное развитие.

"В нашу больницу Милана и Камила прибыли уже в очень тяжелом состоянии, к тому же с ошибочными диагнозами. Дело в том, что определить синдром Алажиля не так просто, для этого нужна сложная комплексная и генетическая диагностика", - говорится в сообщении.

Из-за отсутствия правильного диагноза, а соответственно и должного лечения, болезнь прогрессировала у двух девочек. Сейчас Камила не ходит, а Милана, среди прочего, имеет еще и врожденный порок сердца.

Хирург Галина Курило после 10 месяцев поисков, переговоров и плодотворной работы словацкая компания "BioMedika" согласилась выделить для лечения двух украинских девочек препарат Livmarli. Этим дорогостоящим лекарством компания на полгода обеспечит Милану и Камилу.

Из-за войны многие программы помощи детям с хроническими заболеваниями приостановлены. Родители, детки которых имеют сложные заболевания, остаются один на один с болезнью, не имея возможности приобрести дорогостоящие лекарства.

Сейчас только среди пациентов больницы Святого Николая 9 детей с синдромом Алажиля. Все они нуждаются в срочной и должной помощи.

В Украине будут лечить детей с синдромом Алажиля (фото: facebook.com/1tmolviv)