Україна вперше отримала рідкісні ліки Spinraza. Це один із трьох наявних у світі препаратів, який застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією.
Як йдеться на сайті Міністерства охорони здоров'я України, понад 150 флаконів препарату тепер наявні у тринадцяти лікарнях країни.
Спінальна м’язова атрофія є однією з найрідкісніших генетичних хвороб, яка характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі.
З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
Разом з тим СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених.
В Україні сьогодні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз "спінальна м’язова атрофія".
"Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше - можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя", - каже заступниця міністра охорони здоров'я Марія Карчевич.
Spinraza це препарат, зареєстрований американською компанією Biogen, який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек.
Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя - шість ін’єкцій у перший рік і по три ін’єкції щороку надалі
Ці ліки називають найдорожчою ін’єкцією у світі, оскільки один флакон Spinraza коштує понад 100 тисяч доларів - це близько трьох мільйонів гривень.
Цим препаратом безкоштовно забезпечують своїх громадян Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія, Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Туреччина, Швеція, Іспанія, США, Бразилія і Південна Корея. А відтепер буде й Україна.
У світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА:
Перший вводиться до дворічного віку і лагодить ген SMN1, зупиняючи хворобу назавжди.
Два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
Раніше медики з'ясували, на скільки років через війну постаріють українці.
Також читайте, до якого лікаря українці найчастіше звертаються під час війни.