Супрун поділилася важливими рекомендаціями
Уляна Супрун розповіла, що потрібно знати про орфанні захворювання, а також повідомила, що щорічно в останній день лютого в світі відзначають День рідкісних захворювань. Про це повідомляє експерт у соцмережі Facebook.
Орфанні захворювання зачіпають невелику частину популяції і діагностуються рідше, ніж одній людині з двох тисяч. За даними, у світі існує близько восьми тисяч різних рідкісних захворювань.
"Люди з рідкісними захворюваннями потребують довічного і дорогого лікування, адже важкий перебіг хвороби та її хронічний характер істотно погіршує якість життя. Вони проводять багато часу в лікарнях, де регулярно обстежуються і проходять курс лікування", - зазначено в повідомленні.
Також зазначається, що половина всіх діагностованих людей з рідкісними захворюваннями - діти. Третина не доживає навіть до п'яти років, а в середньому лікарям потрібно 4,8 роки, щоб поставити правильний діагноз.
Для того щоб уникнути зайвих неприємностей, важливо мати сімейного лікаря, а також не відмовлятися від психологічної підтримки.
"Кошти, закладені бюджетом на лікування поширених захворювань, можна було б витратити на придбання ліків, які потрібні пацієнтам з рідкісними хворобами. Але оскільки лікування дороге, покривати його повністю всім пацієнтам дуже складно", - пише Супрун.
Також екс-чиновник стверджує, що кожному з нас варто більше знати про життя людей із такими хворобами, щоб розуміти їх потреби і виражати своєчасну підтримку.
Ми писали, що Супрун розповіла про шкідливість популярного продукту, часте вживання якого загрожує здоров'ю.