В Україні сьогодні опублікований закон про створення переліку органних захворювань
В Україні сьогодні, 25 квітня 2014 р., офіційно опублікований закон № 1213-VII "Про внесення змін до основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань". Документ опублікований в газеті "Голос України".
Цей закон набирає чинності на наступний день після його опублікування та вводиться в дію з 1 січня 2015 р.
Закон містить визначення поняття "рідкісне (орфанне) захворювання" та низку правових положень, спрямованих на забезпечення профілактики цих захворювань та на забезпечення повноцінної реалізації права осіб, які страждають на них, на відповідну медичну допомогу.
Згідно із документом, рідкісне (орфанне) захворювання - це захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення становить не менше, ніж 1:2000.
Встановлюється також, що держава має забезпечувати заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров'я. має:
- визначати та затверджувати перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечувати офіційну публікацію цього переліку;
- в порядку, встановленому Кабінетом міністрів, забезпечувати створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;
- визначати заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.
Закон містить також норму, відповідно до якої громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно мають забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров'я, у порядку, встановленому Кабінетом міністрів.
Нагадаємо, виконуючий обов'язки Президента України, голова Верховної Ради України Олександр Турчинов підписав цей закон 25 квітня 2014 р. Народні депутати ухвалили даний закон 15 квітня 2014 р. За відповідне рішення проголосували 260 нардепів.
