Моя война. История несокрушимой мамы, которая воспитывает ребенка с инвалидностью

О том, как семья Тереховых узнала, что их младший сын получил неизлечимый диагноз, как мама, кроме собственного ребенка, стала опорой и для других детей с инвалидностью, - ниже в материале РБК-Украина.

Когда в семью врывается неизлечимая болезнь – это страшно. А особенно когда удар на себя принимает ребенок. Одесситка Наталья Терехова семь лет назад узнала, что у ее сына Артема сахарный диабет. Сначала она не понимала, как быть, но потом нашла в себе силы стать для него крепкой опорой, а потом – и для других людей.

Сегодня женщина администрирует все социальные проекты благотворительного фонда Одессы – "Добрый Самарянин". Фонду 30 лет, 26 из них Наталья в команде. Вопреки обстоятельствам Наталья нашла силы, заработала с еще большим воодушевлением и помогает сотням тысяч людей даже в военное время.

Об инвалидности в Украине, собственных поисках смыслов и оказанной помощи другим – Наталья поделились в проекте "Женщины. Инклюзия. Война" для РБК-Украина. Далее – прямая речь.

"Ключ к сердцу людей с инвалидностью"

Помню, как получили анализы сына с четырехкратным превышением сахара в крови. Мы срочно поехали в больницу на обследование. Я еще не до конца понимала все, что происходило. Сыну было два года, когда это произошло, он постепенно терял активность и стал худеть. Мы знали, что что-то не так. Искали ответ и не ожидали такого диагноза. В ту ночь я обращалась к Богу с вопросом: "Почему мой сын?"

Фото: сын Артем (Анастасия Бас)

Я с 19 лет была волонтером в благотворительном фонде, я верю, не пью, не курю, желаю всем добра. Почему именно мой сын получил такую тяжелую болезнь? Этот вопрос для меня был открыт некоторое время. Но потом я поняла, что Бог подарил мне ключ к сердцу семей людей с инвалидностью. Так начался мой новый период в жизни с десятками проектов, посвященных теме инвалидности.

Сын Артем болеет 7 лет. Занимается спортом и музыкой. Ходит в школу. Прекрасно сдал экзамен в Гимназию. Ждем 1 сентября, немного волнуемся. Он никогда не был в классе, где учатся 30 детей. Надеемся, что все будет хорошо и его диагноз не помешает социализироваться в новой среде.

"С приходом окупантов диабет у детей все чаще"

Первый этап – это очень тяжелый период. Когда жизнь разделяется на "до" и "после". Приходит понимание, что эта болезнь нуждается в постоянном внимании. Когда слышала от врачей об ужасных последствиях и возможных рисках, то земля уходила из-под ног.

Мы чувствовали, что совсем ничего не знаем об этой болезни. Надо было брать себя в руки и быстро учиться, практиковать, делать инъекции. Таких уколов может быть до 10 в день. Опасность даже при неверном определении коэффициента инсулина.

За эти 7 лет научились проходить через многие трудности. Теперь я помогаю другим. У нас большое сообщество, где все помогают новоявленным. К сожалению, с приходом российских окупантов в города и села нашей Родины диабет у детей все чаще. Стрессы, которые несет эта война, очень тяжело переносят дети. Даже переезд в другую страну. По ночам сон в коридоре или бомбоубежище. Если папа служит, то постоянные волнение за него.

Фото: мама Наталья и сын Артем вместе (Анастасия Бас)

"Он может сказать, что поел, а сам забыть. Это такой пустяк для обычных детей, но для моего – это угроза комы и смерти"

Сахарный диабет – известная болезнь, и сейчас из-за войны людей с ней становится с каждым днем все больше. Стрессы, отсутствие сна и нормального питания. Партнерские госпитали прямо говорят, что количество больных растет слишком быстро. Взрослым с такой болезнью относительно легче, потому что замеры сахара можно производить дважды в сутки, а вот с детьми значительно сложнее. Дети очень активные – это влияет на уровень сахара.

Дети могут неконтролируемо есть что-то в школе, в садике или с друзьями. Да и вообще организм развивается и меняется, поэтому это сверхсложно. Когда я говорю сверхсложно – я не преувеличиваю. Мы с мужем делаем замеры каждый час, например, я днем, а мужчина просыпается ночью. Если не заметим вовремя скачка сахара, то ребенок может упасть в кому.

Спасает сообщество то, что мы можем хоть между собой поговорить и обменяться опытом. Сейчас у нас более 300 таких семей, и мы постоянно общаемся. Обидно, что изменения на государственном уровне до сих пор очень медленные. Так, вместо адекватной доказательной реабилитации предлагается электрофорез или грязевые ванны (спойлер, это очень не эффективно).

А еще досадно, что наша Одесская область не входит в списки получающих санаторные направления, потому что мы и так рекреационная зона. Мне не надо говорить, как мы "отдыхаем" последние годы, а детям нужны тишина и немного отдыха, чтобы снизить уровень стресса.

"Я просто звонила всем друзьям за границу и просила выслать хоть какие-то лекарства"

В первые 10 дней войны в Одессе закрыли все аптеки, ничего не было. Потому я решила организовать гуманитарный штаб. Уже сейчас мы – городской гуманитарный штаб. Но тогда у нас было очень много подопечных: от маленьких до взрослых, которые нуждались в стабильном лечении. С помощью благотворителей мы открыли свою аптеку. Разбирали пакеты, сортировали, сообщали о наличии лекарства. С инсулином было очень сложно, но мы справились.

В какой-то день я поняла, что у нас 120 волонтеров. Каждый из них спрашивал: что мне делать? Мой муж взял работу менеджера на себя, хорошо умеет организовывать процессы. Я ему очень благодарна, что он, как всегда, поддерживал меня.

Сейчас у нас задач очень много. Наш рекорд – 1500 посетителей в день. За время войны мы отдали лекарства на 1 500 000 грн. Мы отправили одиннадцать машин с лекарствами в Херсон и оккупированную Новую Каховку. Им очень нужна поддержка до освобождения территорий, особенно людям с инвалидностью.

"Я горжусь тем, сколько у нас хороших дел"

За эти годы я реализовала сотни благотворительных проектов. Прямо сейчас у нас их около десяти одновременно. Особый день для особых детей – это мероприятия для детей и отдельно для родителей. Родителям мы проводим встречи с психологами и нутрициологами, а вот для детей в этот раз была 41 локация. Это совершенно разные мастер-классы, кто-то учит как делать искусственное дыхание, а кто-то как создать букет с флористами. Проекту уже пять лет и он нравится одесситам.

Фото: Наталья работает с проектом "Резиденция добра" (Анастасия Бас)

Помню, как мы делали встречу мам детей с инвалидностью в платьях. Нам написало много разных бизнесов: предлагали подарить платья этим мамам или привезти мороженое. Наши предприниматели очень любят поддерживать социальные мероприятия, и это очень мотивирует и вдохновляет всех волонтеров. Мамы мало о себе рассказывают и часто прячут свою боль, поэтому такие меры их раскрывают и социализируют.

Также мы занимались экологией. Проект "Вторая жизнь ваших вещей" сохранил 2,5 тысяч тонн подержанной одежды, которая могла отправиться гнить на помойку, а отправилась нуждающимся людям. Много гуманитарной помощи оказываем в интернаты детей. Там очень много нужд и они постоянные. Еще помогаем школой профессий и много-много разного. Я горжусь тем, сколько у нас хороших дел.

"Я мечтаю, чтобы наш город изменился. Чтобы люди относились друг к другу и к природе чутко. Чтобы мы все ставили интересы страны выше своих собственных, а власти действительно слышали о запросах и проблемах граждан"

Проект подготовлен ОО "Эпипросвита"
Авторы текста: Ния Никель, Анастасия Рокитна
Фотограф: Анастасия Бас

***

Наталья Терехова, из Одессы, ежемесячно тратит около 12 000 грн на мониторинг и инсулиновую помпотерапию для своего сына и это превышает ее зарплату. Если вы хотите поддержать Наталью и предоставить возможность делать много добра для других, вы можете отправить донат по этим реквизитам:

5363542093612217
Терехов Алексей