В Україні вперше лікуватимуть дітей з рідкісним синдромом: врятують двох дівчаток
Вперше у Львові рятуватимуть дітей з синдромом Алажиля (колаж: РБК-Україна)
В Україні запровадили першу програму для лікування діток із рідкісним захворюванням - синдромом Алажиля. Стартувала така програма вже у Львові. Шанс на порятунок отримали дві дворічні дівчинки.
Про це повідомляє РБК-Україна (проект Styler) з посиланням на Facebook-сторінку Першого медичного об'єднання.
Що відомо про синдром
Синдром Алажиля - це генетична хвороба, яка знищує печінку. Дітки із цією спадковою недугою народжуються з меншою кількістю жовчовивідних шляхів, через що жовч накопичується в печінці, спричиняє жовтяницю та рубцювання тканин.
Орган буде працювати погано, аж поки остаточно не відмовить. Тоді врятувати життя пацієнта із синдромом Алажиля може хіба що трансплантація печінки.
Однак, цього можна уникнути. Вже з’явилися надсучасні ліки, що здатні зупинити розвиток цієї недуги. Тепер ним вперше лікуватимуть в Україні.
Як лікуватимуть дітей у Львові
У лікарні Святого Миколая запускають спеціальну програму із лікування дітей із синдромом Алажиля. Це стало можливим завдяки словацькій компанії "BioMedika", яка виділила 240 тисяч доларів на забезпечення двох маленьких пацієнтів життєво важливими ліками Livmarli.
Фахівці зазначають, що це надсучасна дороговартісна розробка для лікування дітей із синдромом Алажиля. Новітній препарат уже успішно застосовують для лікування малюків у Європі та США, де він показав свою ефективність та призупинив розвиток хвороби у пацієнтів.
В якому стані зараз діти
Завдяки допомозі шанс на порятунок отримали двоє дворічних дівчаток: Мілана з Чернігівської області та Каміла із Кропивницького. Життя двох діток під загрозою від самого народження.
Через рідкісне генетичне захворювання вони не ростуть та не набирають вагу. Сповільнений і їхній психомоторний розвиток.
"До нашої лікарні Мілана та Каміла прибули вже у дуже важкому стані, до того ж - із помилковими діагнозами. Річ у тім, що визначити синдром Алажиля не так просто, для цього потрібна складна комплексна та генетична діагностика", - йдеться у повідомленні.
Через відсутність правильного діагнозу, а відповідно і належного лікування, хвороба прогресувала у двох дівчаток. Зараз Каміла не ходить, а Мілана, серед іншого, має ще й вроджену ваду серця.
Хірург Галина Курило після 10 місяців пошуків, перемовин і плідної роботи словацька компанія "BioMedika" погодилась виділити для лікування двох українських дівчаток препарат Livmarli. Цими дороговартісними ліками компанія на пів року забезпечить Мілану та Камілу.
Через війну багато програм із допомоги дітям із хронічними захворюваннями призупинені. Батьки, дітки яких мають складні захворювання, залишаються сам на сам з хворобою, не маючи можливості придбати дороговартісні ліки.
Зараз тільки серед пацієнтів лікарні Святого Миколая 9 дітей із синдромом Алажиля. Всі вони потребують термінової і належної допомоги.
В Україні лікуватимуть дітей з синдромом Алажиля (фото: facebook.com/1tmolviv)
Раніше ми повідомляли, що у Києві в жінки виявили 12-сантиметрову кісту біля серця.
Також читайте, що у Рівному в дівчини виявили рідкісний перелом.
