Ксенія Щіголь понад 5 років живе із трансплантованим серцем і більше двох років - із донорською ниркою. Першу пересадку провели в Індії, другу - в Україні. Ксенія стала першою і поки єдиною українкою, якій після пересадки серця вітчизняні лікарі успішно трансплантували ще один орган.
Зараз жінка проживає під Миколаєвом під постійними ворожими обстрілами. У місті очолює громадську організацію Національний рух "За трансплантацію". Допомагає хворим, які потребують донорських органів.
Ексклюзивно для Styler ми розпитали Ксенію, з якими труднощами під час війни стикаються люди після пересадки. Як вдається їй впоратись зі стресом, чи вистачає медикаментів та що має зробити держава, аби полегшити життя людям з донорськими органами.
Історія Ксенії розпочалась ще 2012 року. Тоді вона захворіла на гострий лейкоз - рак крові. Пройшла 24 курси хімієтерапія. Це дало велике ускладнення на серце. Єдиним порятунком була трансплантація. 2017 року жінці пересадили серце 17-річної індійки, яка загинула в аварії.
Восени 2019-го стан Ксенії різко погіршився. Лікарі знову шокували вердиктом - необхідна пересадка нирки. Донором став її батько.
Орган успішно прижився, але щоб справно функціонував, жінка має щоденно приймати майже два десятки препаратів. Ті пригнічують імунітет, щоб він не відторгнув донорське серце і нирку.
Ксенії протипоказані сильні переживання - як позитивні, так і негативні емоції. Вони згубно впливають на серце. Особливо складно це контролювати під час війни.
"Від постійних повітряних тривог і виття сирен моя психіка вже не витримувала. Майже кожного дня були нервові зриви. Мене посадили на заспокійливе, транквілізатори, антидепресанти. Я не могла ні їсти, ні спати. Дуже сильно схудла, постійно плакала. Під час кожної тривоги забивалась під підвіконня, забігала у ванну", - розповідає Ксенія.
Жінка отримала багато пропозицій виїхати за кордон. Проте не скористалась можливістю.
Ксенія із представниками "Національного руху "За трансплантацію" (фото: facebook/Ксенія Щіголь)
"Не хотіла кидати чоловіка. Та й одній з дитиною за кордоном після двох пересадок органів - тяжко. Потрібно оформлятись в медзакладах, не у всіх країнах видають необхідні ліки. Та й умови проживання невідомі. А людям після трансплантації треба жити у теплі й стерильності, щоб не було грибка чи плісняви", - пояснює жінка.
Разом із 16-річним сином і чоловіком Ксенія до серпня залишалась у Миколаєві. Покидати дім не хотіла.
"Знаю, що декого за кордоном селили у спортзалі. А як я можу жити там, де ще 200 людей і в кожного свої захворювання та інфекції. Та і я не хотіла лишити батьків, вони вже пенсійного віку. Тому ми жили до останнього в Миколаєві. Виїхали тільки після того, як метрів за 200 від нашого дому впав снаряд. Будинок дуже сильно затрусило, зрозуміла, що більше не зможу тут залишитись", - додає Ксенія.
У серпня сім’я виїхала в Воскресенська ОТГ село Калинівку поблизу Миколаєва.
"До міста тут близько, тому як треба - їжджу в Миколаїв на обстеження. Дуже вдячні ОТГ і Калинівському старостату, що нас прийняли і постійно допомагають. Тут набагато спокійніше. Чуємо вибухи, але здалеку. Нема постійних сирен, що давлять на психіку", - говорить жінка.
Додає, що у Миколаєві досі плачевна ситуація.
"Дуже багато людей виїхало. Волонтери постійно привозять питну воду, бо з крана тече вода коричнева. Часто вимикають світло, тоді працюють тільки ті маркети й аптеки, які мають генератори", - каже Ксенія.
Але попри війну в Миколаєві не було проблем із ліками для людей з донорськими органами. Їх держава видає регулярно.
"Вже зараз почуваюсь краще. Обстеження проходжу в міру самопочуття. Не бігаю раз в місяць здавати аналізи. Я пацієнт уже з досвідом, - сміється. - Обмежень уже нема ніяких. Можна все, але в міру. Влітку навіть ходила у тренажерний зал, бо дуже сильно втратила м'язова маса", - додає.
Єдина постійна заборона - грейпфрут. Він знижує концентрацію препаратів в організмі.
Ксенія часто бере участь у заходах на підтримку розвитку трансплантації в Україні (фото: facebook/Ксенія Щіголь)
"Суспільство змінює по трохи думку про трансплантації. Зараз успішно роблять пересадки в Україні і нема потреби відправляти наших громадян за кордон. Вже частіше люди погоджуються на донорство органів й розуміють наскільки це важливо. Все більше міст хочуть, щоб у них проводити пересадку. І головне, що для пацієнта це все безкоштовно. Все оплачує держава", - пояснює Ксенія.
Наголошує, що хотіла б, аби держава спростила оформлення деякої документації. Зокрема постанову № 859 по догляду за інвалідами 1-2 групи, які потребують постійної сторонньої допомоги. Згідно з нею родичі можуть оформити соцдопомогу на непрофесійній основі.
"Постанова розроблена дивно. Треба проходити комісії, де оцінюють рівень хворого, зокрема рухливості. Часто це недоречно. Бо незряча людина рухлива, але не може повноцінно себе обслуговувати. Їй вкрай необхідна ця допомога близьких, а оформити її важко. По суті, все, що стосується людей з інвалідністю, має бути легко. Хотілось би, щоб держава не ускладнювала ці процедури", - говорить жінка.
Раніше ми писали про те, як українські лікарі за 30 годин без світла провели 11 трансплантацій органів.
Нещодавно ми ділились історією херсонця, який пройшов російський полон.