В Украине сегодня опубликован закон о создании перечня орфанных заболеваний
В Украине сегодня, 25 апреля 2014 г., официально опубликован закон № 1213-VII "О внесении изменений в основы законодательства Украины об охране здоровья по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний". Документ опубликован в газете "Голос Украины".
Этот закон вступает в силу на следующий день после его опубликования и вводится в действие с 1 января 2015 г.
Закон содержит определение понятия "редкое (орфанне) заболевания" и ряд правовых положений, направленных на обеспечение профилактики этих заболеваний и обеспечения полноценной реализации права лиц, страдающих них, на соответствующую медицинскую помощь.
Согласно документу, редкое (орфанное) заболевание - это заболевание, которое угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения составляет не менее, чем 1:2000.
Устанавливается также, что государство должно обеспечивать мероприятия по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организацию предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи. С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере охраны здоровья должен:
- определять и утверждать перечень редких (орфанным) заболеваний и обеспечивать официальную публикацию настоящего перечня;
- в порядке, установленном Кабинетом министров, обеспечивать создание и ведение государственного реестра граждан, которые страдают редкими (орфанными) заболевания;
- определять меры, необходимые для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний, и устанавливает порядок оказания медицинской помощи гражданам, страдающим этими заболеваниями.
Закон содержит также норму, согласно которой граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниям, бесперебойно и безвозмездно должны обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечня и объемов, утвержденных центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом министров.
Напомним, исполняющий обязанности Президента Украины, председатель Верховной Рады Украины Александр Турчинов подписал этот закон 25 апреля 2014 г. Народные депутаты приняли данный закон 15 апреля 2014 г. За соответствующее решение проголосовали 260 депутатов.
