Кабмину рекомендуют утвердить Нацплан действий по лечению редких заболеваний
Фото: Кабмин (Виталий Носач/РБК-Украина)
Минздраву рекомендуют создать госреестр орфанных больных
Комитет Верховной рады по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования рекомендует Кабинету министров утвердить Национальный план действий по профилактике и лечению редких (орфанных) заболеваний в Украине на период 2020-2025 годов. Об этом сообщает информационное управление Аппарата парламента.
Также правительству предлагают рассмотреть вопрос о целесообразности разработки специального закона в сфере организации диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями.
"Предлагается... утвердить Национальный план действий по профилактике и лечению редких (орфанных) заболеваний в Украине на период 2020-2025 годы, учитывая в нем современные международные стандарты в этой сфере, и обеспечить его надлежащее ежегодное финансирование; внести изменения в соответствующие правительственные нормативно-правовые акты с целью обеспечения возможности осуществления закупок лекарственных средств и пищевых продуктов для специального диетического потребления за средства местных бюджетов", - говорится в сообщении.
При этом Министерству здравоохранения комитет рекомендует принять меры для создания государственного реестра граждан, страдающих редкими заболеваниями, его полноценного администрирования и возможности интеграции в Электронную систему здравоохранения (eHealth).
Кроме того, комитет решил обратиться к местным государственным администрациям и органам местного самоуправления и рекомендовать: рассмотреть возможность разработки и утверждения местных программ по оказанию медпомощи, медико-социальной, социальной реабилитации больных редкими заболеваниями и социальной поддержки семей с детьми, имеющими такие заболевания, обеспечив надлежащее финансирование таких программ.
Напомним, комитет по вопросам здоровья нации рекомендует Кабмину рассмотреть возможность введения новых налогов и сборов, поступления от которых будут направлены на поддержку людей, больных орфанными заболеваниями.
Как писало РБК-Украина ранее, в апреле 2014 года был опубликован закон о создании перечня орфанных заболеваний, который был введен в действие с 2015 года.
Добавим также, профильный комитет рекомендовал Раде 8 созыва направить 60% поступлений от НДС с поставок лекарств для лечения редких заболеваний.
