Кабміну рекомендують затвердити Нацплан дій з лікування рідкісних захворювань
Фото: Кабмін (Віталій Носач/РБК-Україна)
МОЗ рекомендують створити держреєстр орфанних хворих
Комітет Верховної ради з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування рекомендує Кабінету міністрів затвердити Національний план дій з профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань в Україні на період 2020-2025 роки. Про це повідомляє інформаційне управління Апарату парламенту.
Також уряду пропонують розглянути питання щодо доцільності розробки спеціального закону у сфері організації діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними захворюваннями.
"Пропонується… затвердити Національний план дій з профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань в Україні на період 2020-2025 роки, врахувавши у ньому сучасні міжнародні стандарти у цій сфері, та забезпечити його належне щорічне фінансування; внести зміни до відповідних урядових нормативно-правових актів з метою забезпечення можливості здійснення закупівель лікарських засобів та харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання за кошти місцевих бюджетів", - сказано у повідомленні.
При цьому Міністерству охорони здоров’я комітет рекомендує вжити заходів для створення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні захворювання, його повноцінного адміністрування та можливості інтеграції до Електронної системи охорони здоров'я (eHealth).
Крім того, комітет вирішив звернутись до місцевих державних адміністрацій та органів місцевого самоврядування та рекомендувати: розглянути можливість розробки та затвердження місцевих програм з надання меддопомоги, медико-соціальної, соціальної реабілітації хворих на рідкісні захворювання та соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання, забезпечивши належне фінансування таких програм.
Нагадаємо, комітет з питань здоров'я нації рекомендує Кабміну розглянути можливість введення нових податків і зборів, надходження від яких будуть спрямовані на підтримку людей, хворих орфанними захворюваннями.
Як писало РБК-Україна раніше, у квітні 2014 року було опубліковано закон про створення переліку орфанних захворювань, його було введено в дію з 2015 року.
Додамо також, профільний комітет рекомендував Раді 8 скликання направити 60% надходжень від ПДВ з поставок ліків для лікування рідкісних захворювань.
